Miriam e o filho Guga, que vive bem melhor após o tratamento com o medicamento à base de canabidiol – Foto: Divulgação/ND“Foi incrível, no quarto dia de medicação eu já senti uma melhora enorme nos sintomas”, conta Miriam Mafra, moradora da cidade de Palhoça e mãe do Luiz Gustavo Mafra Coelho, o Guga, de oito anos, que sofre com a Síndrome de Tourret.
Em março deste ano a criança iniciou tratamento com óleo a base de canabidiol, que resultou em uma melhora quase que imediata da doença.
Na última terça-feira (3) a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou por unanimidade a fabricação e venda de medicamentos a base de maconha no país.
Dessa forma, as empresas que se instalarem no Brasil para produzir medicamentos à base de cannabis precisarão importar os insumos para fabricar seus produtos. Essas empresas também poderão importar os produtos prontos, já com as bulas traduzidas para o português.
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Ou seja, medicamentos feitos com cannabis para uso medicinal podem ser vendidos em farmácias, mediante prescrição médica, e ficam sujeitos à fiscalização da agência.
A norma deve entrar em vigor 90 dias depois de ser publicada. Aprovada por unanimidade pelos diretores da Anvisa, a regulamentação é temporária, com validade de três anos. Nesse período, a eficácia e a segurança serão testadas e uma nova resolução deverá ser editada ao final do ciclo.
Primeira crise 6ze2w
A primeira crise do Guga aconteceu no dia 16 de junho de 2017, quando a criança tinha seis anos. Segundo Miriam, ele não conseguia controlar o corpo, com seguidos tiques e espasmos musculares. No dia 18 ele foi levado ao hospital e no dia 21 de junho daquele ano, foi dado o diagnóstico.
Antes mesmo de a criança ser diagnosticada, Miriam conta que ela e o pai de Guga, Jesus Licurgo Coelho Rocha, aram quase 24 horas por dia fazendo pesquisas na internet. “Fazendo pesquisas descobrimos que era a síndrome. Ele só não apresentava tiques vocais. Vi casos de crianças nos Estados Unidos com os mesmos sintomas” relata a mãe.
O início do tratamento foi feito com medicações tradicionais e anticonvulsivos. A criança teve seguidos efeitos colaterais e poucos resultados efetivos nos sintomas da doença. Segundo a mãe, ele apresentava irritabilidade, sono, fadiga e agressividade, mesmo sempre tendo sido uma criança amorosa.
Após algum tempo, Guga começou a apresentar tiques vocais, principalmente começou a gaguejar quando ia falar. A criança apresentava contrações no abdômen, o rosto fazia caretas, a perna dava espasmos esticando e contraindo sozinha.
“Os medicamentos aliviavam os sintomas, mas não desapareciam. Ele continuava tendo crises, porém, em menor frequência. Pesquisando sobre os efeitos do canabidiol, sempre quis que ele usasse esse medicamento”, conta Miriam.
Miriam conta que mesmo com a medicação tradicional, Guga tinha ao menos uma crise forte por mês, com necessidade de levá-lo ao hospital. Os tiques corporais ele acabava tendo o tempo todo, menos quando dormia.
No início, devido a efeitos colaterais do remédio, a criança sofria com alucinações.
Medicamento só pode ser adquirido com prescrição médica – Foto: Julia Teichmann/Pixabay/NDFaltas na escola e vida social 143e2q
Segundo Miriam, Guga acabou enfrentando problemas na escola quando as crises começaram a aparecer. Além de ter dias ruins, ele acaba ficando “grogue” devido à medicação.
“A escola sempre acompanhou o processo de tratamento dele, eles sempre foram muitos tolerantes. Ele poderia reprovar por falta, mas eles refaziam a prova quando ele perdia. Ele nunca deixou a desejar como aluno”, explica a mãe.
Após o início das crises, Miriam se mudou com o filho para um condomínio na cidade de Palhoça para oferecer uma melhor qualidade de vida à criança. O menino que gostava de brincar na rua com os amigos, acabava tendo que ficar o dia todo em casa, por não conseguir fazer nada sem o auxílio da mãe devido à doença.
“Em crises mais graves, ele não conseguia tomar banho sozinho. Não tinha coordenação motora, o corpo não respondia”, explica a mãe.
“No começo ele sofria bastante, mas nunca ficou revoltado. Ele ficou bastante triste, chorava bastante. Não sabia quando ia se livrar daquilo. Foi do nada, ele teve que se adaptar a conviver com isso”, conta.
o ao novo medicamento 282l4v
A criança teve o ao óleo de canabidiol em março deste ano. “Pra mim o o foi fácil, Deus colocou pessoas essenciais na minha vida, levou apenas três meses para eu conseguir”, conta Miriam.
Segundo a mãe da criança, o primeiro neurologista o qual acompanhava Guga, não concordava com a ideia da nova medicação. Miriam então levou o filho a um novo neurologista que receitou o remédio, para fazer a importação.
“Mudou a vida dele, a minha também, os outros medicamentos aliviam os sintomas, mas não desapareciam. Agora desde março ele nunca mais teve crise, os tiques sumiram por completo”, afirma a mãe.
Miriam participa da Associação Brasileira de Cannabis Medicinal. O instituto dá apoio médico e jurídico a pacientes que utilizam o medicamento.
Miriam conta que nos dois primeiros dias, Guga tomou apenas uma gota da medicação, no terceiro dia tomou duas, no quarto já parou de apesar os tiques na voz (gaguejar).
Desde então a criança não apresentou mais nenhuma crise, e segue a vida normalmente. “A diferença no comportamento do Guga foi de imediato. Até mesmo os professores na escola perceberam. Notaram que ele está mais atento e participativo”, conta Miriam.
“Sem a medicação o corpo dele entra em colapso. É como se ele tivesse convulsionando, o corpo faz movimentos bruscos, ele fica todo dolorido”, explica.
Mesmo com o óleo, Guga continua com a medicação tradicional que vem sendo retirada aos poucos pelo neurologista. A criança tem consultas mensais com o profissional para avaliar a situação clinica.
É comprado um frasco mensal importado de 30 ml do medicamento, com gastos em torno de R$ 360.
Com a chegada do medicamento as farmácias, Miriam tem esperança que o medicamento se popularize e os preços diminuam. “Tenho a esperança que seja mais fácil o o. Não sei se vai abaixar de início. Tem muito preconceito em cima desse tratamento. A medicação que meu filho toma não é feita da folha, é feita da flor, por isso não tem efeito alucinógeno”, afirma.
Anvisa aprovou a regulamentação para uso medicinal da cannabis – Foto: Pixabay/Divulgação/NDPacientes temem o preço do canabidiol 374x6z
De acordo com a Anvisa, a importação de canabidiol para tratamento de saúde por meio de pessoa física foi liberada no ano de 2015. Para isso era necessário ar por uma série de processos.
Primeiro a consulta médica e prescrição, depois o cadastramento do paciente na Anvisa, a análise do pedido por parte da entidade, a autorização da importação, a aquisição e importação do produto e a fiscalização e liberação na importação pela Anvisa.
A autorização excepcional concedida pela Anvisa possui validade de um ano e, durante o período de validade desta autorização, os pacientes ou responsáveis legais deverão apresentar somente a prescrição médica com o quantitativo previsto para o tratamento, diretamente nos postos da Anvisa localizados nos aeroportos, para a internalização do produto no país.
Hoje o Mevatyl, único medicamento à base de cannabis registrado pela Anvisa, custa R$ 2,7 mil. Ele é vendido em farmácias através de prescrição médica. Pacientes e associações relatam que têm medo do preço que os novos medicamentos possam chegar no país.
O que é Síndrome de Tourret 61683f
- A Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques múltiplos, motores ou vocais, que persistem por mais de um ano e geralmente se instalam na infância. Na maioria das vezes, os tiques são de tipos diferentes e variam no decorrer de uma semana ou de um mês para outro.
- São registrados cerca de 150 mil casos por ano da doença no Brasil. O paciente pode apresentar tiques motores como piscar os olhos, inclinar a cabeça, encolher os ombros, tocar no nariz, fazer caretas, movimentar os dedos das mãos, fazer gestos obscenos e dar chutes.
