Propósito é a palavra que define a advogada Julia Martinelli, de 33 anos. À frente de um escritório de advocacia especializado em direito à saúde, com o seu trabalho, ela ajuda famílias de crianças diagnosticadas com doenças raras a terem direito a medicamentos e tratamentos de alto custo em Florianópolis.
Julia Martinelli é advogada especialista em direito à saúde – Foto: Júlia Venâncio/ND
No entanto, a história de Julia neste contexto não acontece por acaso ou mera escolha. Seu contato com o universo das doenças raras começou na própria casa. Mãe solo de três crianças, Julia, natural de Ituporanga, engravidou de sua primeira filha em 2014. Três anos depois chegou sua segunda filha, Laura, que, segunda ela, “mudou seu jeito de ver a maternidade“.
“Eu tive que lutar” 631s5p
Laura nasceu no dia 29 de janeiro de 2018, com 2,9 kg e 50 cm. Foi na primeira consulta com o pediatra que a mãe percebeu que poderia ter algo errado com a recém-nascida, que tinha apenas oito dias de vida.
“São feitos aqueles testes de reflexos no bebê e ela fez um exercício um pouquinho mais devagar. Eu pedi para a médica repetir o movimento e, na segunda vez, ela já não fez. A médica disse para eu ficar tranquila porque a Laura deveria estar cansada. Mas eu sempre percebi a Laura um pouco hipotônica, mais molinha e mais atrasada. Então, para mim, não estava tudo bem. Desde o princípio, eu sempre soube que era grave”, diz.
Laura nasceu no dia 29 de janeiro de 2018. — Foto: Arquivo pessoal/Divulgação/NDCom três meses, Laura foi levada a um neuropediatra e o médico também nada viu de errado com a bebê. “Ele (o médico) disse que a Laura não tinha nada. Se ela fizesse um pouquinho de fisioterapia, já acompanharia as outras crianças”. No entanto, mesmo em trabalho acompanhada de fisioterapeuta, Laura não apresentava melhoras.
” A levei em um segundo médico e a um geneticista. Ouvia das pessoas ‘ah, ela não tem nada. Você está maluca. Está exagerando’. Eu tive que lutar a favor da minha convicção e contra o mundo inteiro”, completa.
O diagnóstico 3sl2x
Quando a bebê tinha sete meses que as coisas começaram a mudar. “Levei a Laura a vários médicos. Até que finalmente viram que ela tinha um atraso global no desenvolvimento, mas sem causa definida”, durante o processo, Julia ouviu de médicos que o bebê não tinha nada que comprometesse a sua expectativa de vida.
Aos sete meses, na tentativa de fazer a introdução alimentar, Julia descobriu que a filha tinha hipersensibilidade oral.
“Ela foi perdendo peso e, com o auxílio de um médico pediatra, decidimos que a melhor opção era fazer a cirurgia de gastrostomia. Quando ela foi internada para fazer a gastro tudo aconteceu. Ela ou pelo plantonista e, na hora em que ele apalpou a barriguinha dela, sentiu que o fígado estava aumentado. Laura foi diagnosticada com gangliosidose aos sete meses de vida”, explica Julia.
Internada em 2019, Laura precisou tomar medicação de alto custo, participou de pesquisas e fez terapias especializadas. Tudo isso prolongou sua expectativa de vida e fez com que vivesse bem por dois anos.
“Ela faleceu em dois de janeiro de 2020, com apenas dois anos”, relembra a advogada.
Transformando dor em propósito
A gangliosidose é uma doença de origem genética e ocorre devido ao acúmulo anormal de gangliosídeos em células do sistema nervoso. A criança pode perder os movimentos e a capacidade de respirar ao longo do tempo.
Para conseguir a medicação necessária, que custava R$ 300 mil reais, Julia precisou entrar com uma ação judicial para conseguir os remédios necessários. Após ganhar a causa, outros pais viram na advogada uma fonte de esperança para conseguir o mesmo para os seus filhos.
“Quando ganhei o processo da Laura, outra mãe veio me pedir para fazer o processo da filha dela. Ganhei o processo também. Depois, a outra veio me pedir para fazer o da filha dela. Foram uns quatro processos na sequência da Laura. Até eu resolver ter o meu escritório“.
Laura foi diagnosticada com gangliosidose aos sete meses de vida. Julia nunca parou de lutar. – Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação/NDMas Julia não abriu o seu escritório. Pelo contrário, após a partida da sua filha mais nova, decidiu que o melhor era se fechar para a vida também.
“Meu relacionamento não tinha mais, a gente já tava separado há um ano e pouco. Para a minha filha (Malu) eu estava tão ausente que achava que a minha mãe ia cuidar melhor dela do que eu. Tudo que eu fazia era para Laura. Não tinha mais sentido seguir (com a vida). Eu tomei uma decisão. planejei isso. Não fiz porque vi o segmento da vida dela em outras crianças”, conta.
Ajudar outras crianças diagnosticadas com doenças raras, foi o propósito para Julia continuar. Através do seu trabalho, a advoga afirma que pode “dar para os outros exatamente o que não pude dar para minha filha e continuar o seu legado”.
Instituto Laura Martinelli 3l6z5g
Em homenagem para a filha e para conseguir ajudar pessoas de baixa renda, Julia abriu o Instituto Laura Martinelli, lugar que possibilita a advogada a ajudar todo mundo que a procura.
“Todo mundo tem que fazer processo comigo, independente da situação financeira. Ninguém deixa de fazer o processo comigo porque não pode pagar”, diz.
Continuar o seu trabalho, é o que mantém Julia fortalecida. “Continuo dizendo que eu não vivo sem a Laura. É tão importante para mim, o que faço, porque é o segmento da vida da Laura. Sempre digo para pais que crio mais proximidade ‘o coração da minha filha bate no peito do seu filho'”, explica.
“Ela me tornou mulher. Eu não era nem perto do que sou hoje. Falo de princípios e de valores”, finaliza.
