Raul Rassele é um menino itajaiense de quatro anos de idade que luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara genética que causa degeneração progressiva dos músculos, fazendo com que o paciente perca força dia após dia.
Para conseguir o tratamento necessário, que custa R$ 17 milhões, a família da criança tem organizado eventos com a ajuda de voluntários. O próximo é um Carreteiro Beneficente, que será no dia 28, às 12h, na Arena P10 (Rua Felipe Reiser, 703, bairro São João).
Raul tem 4 anos e luta contra o tempo para liberação de tratamento avaliado em R$ 15 milhões – Foto: Arquivo Pessoal/ReproduçãoO carreteiro será preparado pelo chef Douglas Mossi e a presença musical do Pagode do Saro. Além disso, haverá sorteio de brindes, incluindo itens para casa e decoração, eletrodomésticos, cestas de produtos e vales para serviços de beleza. Os ingressos custam R$ 50 e podem ser adquiridos pelo link da bio do perfil da campanha.
Medicamento de R$ 17 milhões é a esperança da família
Raul precisa iniciar o tratamento com Elevidys para pausar a progressão da doença. O medicamento é a primeira terapia gênica para a Duchenne no mundo, vendido nos Estados Unidos para aplicação em crianças de até cinco anos.
O grande problema, porém, é o custo altíssimo do medicamento: aproximadamente R$ 17 milhões, incluindo impostos, custos hospitalares, seguro e honorários médicos. Para arrecadar esse dinheiro, a família organizou a Campanha Viva Raul.
Raul tem 4 anos e precisa receber medicação milionária até os 6 anos de idade – Vídeo: Arquivo Pessoal/Reprodução
“Por enquanto, conseguimos comprá-lo nos EUA e importar para o Brasil, mas a Anvisa liberando a comercialização por aqui facilita o parecer favorável do juiz ao processo de judicialização da medicação”, explicou Déborah, mãe de Raul, ao ND Mais.
Recentemente, a Anvisa anunciou que realizará uma inspeção no laboratório nos EUA entre os dias 22 e 26 de julho, um o crucial para a aprovação do medicamento no Brasil.
“Estamos muito emocionados com todo o apoio que temos recebido até agora. Cada contribuição nos aproxima do nosso objetivo de garantir a qualidade de vida do Raul,” concluiu.
